我们的故事

我叫申兆菊,从2002来美之后一直居住在亚特兰大,家有4个小孩,其中老二Samuel在5岁时诊断为亚斯伯格,老三Ethan在3岁的时候被诊断为轻至中度自闭症。

2013年刚拿到Ethan的诊断时,我大脑一片空白,除了流泪不知道还可以做什么,好在给我们诊断的Emory Marcus Center 给了好几页相关专业单位让我们联系,因为语言障碍、相关背景缺乏以及交通不便等原因,我老公费尽周折只联系上了一家干预机构,这家机构给他提供Speech 和OT服务,我们一家也开始了艰难的自闭症改善之路。

之后我们慢慢的知道了我二儿子有亚斯伯格;慢慢的知道了保险公司会支付每周高达20多小时的ABA费用;知道了怎么去找ABA干预老师;慢慢的知道只靠专业干预是不行的,还需要全家总动员,只要他醒着就要处于有目的的干预之中,慢慢的体会到家有特殊需要孩子对夫妻关系和父母的身心健康有多大的挑战;慢慢的知道肠道健康、辐射的危害;慢慢的知道爱和接纳是最有效的干预,知道了早干预的重要性。。。

大概2015年我经人介绍加入了赵文静为群主的TRUE LOVE IS YOUR SOUL微信群,在那里我大开眼界,学到了很多知识,也认识了很多很有经验的家长,我们彼此鼓励,互相学习,成为了好朋友。

我常常在想如果我的小孩早拿到诊断有多好!如果早开始ABA有多好!如果我早认识这些家长有多好!

我没有能力让时间倒转让这些如果成为现实,但我知道我有能力让更多的家长因为我的经历而少些象我这类的遗憾,这是我创建真爱力量的初衷。

我也知道我们很多在美华人家长可能会搞定我们这些自闭儿童成年之前的学习、生活和康复干预,但他们一定很难靠一己之力搞定他们成年之后有质量的生活和工作,这是一个大工程,我们自闭家庭应该联合起来,从现在开始就团结在一起努力去推动这件事情,这是我坚持创建真爱力量的动力。

因为家有自闭的小孩,我把所有特殊需要的儿童和他们的家庭都放在了我的心里,我们一样的不容易。

在这样的背景下,我于2018年2月份创办了真爱力量非盈利组织,在创建的过程中得到了张维霞、赵文静、冷静、史梨、宋易霖、秦亦帆和刘新钢的大力支持。

我坚信有爱就有盼望!希望我们大家的爱能托起我们这些家庭!希望真爱力量是我们这些家有特殊需要儿童家庭自己的组织!

申兆菊

2019年1月17日

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